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Les proches : un véritable atout


3 Questions à Alain Murez

Président de la Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR).

Quel impact a la BPCO sur la famille ?

« Elle est directement concernée. Lorsqu’on est atteint de BPCO, surtout à un stade avancé, la plupart des actes de la vie quotidienne demandent un effort. On a du mal à monter un escalier, à marcher, à bricoler…. Forcément, la vie sociale, familiale, amoureuse finit par en être affectée. D’autant que le conjoint, la famille, l’entourage, ont parfois du mal à comprendre et à accepter ces difficultés. C’est un peu comme dans la fable de La Fontaine : d’un côté il y a le malade, la tortue, et de l’autre l’entourage, les lièvres. Dès lors il faut qu’un véritable partenariat s’instaure. La famille doit faire un effort. Le malade aussi. Il est capable de tout faire, mais à son rythme. Chacun doit en prendre conscience pour qu’une véritable réciprocité s’instaure.»

Si vous deviez donner deux conseils à l’entourage ?

«Un : ne pas minimiser les symptômes. Malheureusement la maladie est encore trop souvent diagnostiquée à un stade tardif, voire très tardif. Tousser  tous les matins, avoir des bronchites à répétition, être essoufflé  au moindre effort, ça n’est pas normal ! Face à ces signes, l’entourage doit tirer la sonnette d’alarme et pousser la personne à consulter et à réagir sans attendre : arrêter de fumer, et dans tous les cas avoir une activité physique.

Deux : être à l’écoute mais ne pas laisser la personne atteinte se complaire dans la maladie et se « couper du monde ». La BPCO, même à un stade avancé, n’a jamais empêché d’aller au cinéma, au théâtre, à un dîner, de partir en vacances …. Rien ne sert d’exiger d’un malade qu’il coure le 100 mètres mais, en revanche, il faut que famille et amis l’incitent à mener la vie la plus active possible, l’encouragent par tous les moyens à ne pas rester cloîtré devant la télé, à ne pas s’enfermer dans le cercle vicieux de l’inactivité.»

Quelles aides peuvent apporter les associations de patients ?

«D’abord informer et donner des clés. Pour gérer au mieux une BPCO, la compréhension de ses tenants et aboutissants, par les malades eux-mêmes mais aussi par l’entourage, est primordiale. Ensuite, rencontrer d’autres personnes atteintes, d’autres familles, faire venir des amis, permet de se sentir moins seul, et de se rendre compte que les efforts payent. J’ai vu des malades, la première fois qu’ils participaient aux randonnées que nous organisons, s’arrêter au bout de 500 m. Un an après, ils marchaient 4 500 m ! Enfin, l’efficacité de la réhabilitation respiratoire, qui associe éducation thérapeutique et réentraînement à l’effort, est prouvée. Mais la France manque dramatiquement de centres qui la pratiquent. A raison des 26 000 places existantes, il faudrait 25 ans pour que tous les malades puissent y avoir accès !* Nous nous battons pour que les choses changent. Mais en attendant, ce sont les associations qui pallient ces carences, en proposant des activités de réhabilitation respiratoire, un soutien et un partage de savoirs et d’expériences.  Il en existe dans toute la France. Vous pouvez trouver celle qui est la plus proche de chez vous sur : www.ffaair.org/reseau.php»

 

« L’accompagnement et le soutien des personnes atteintes de BPCO et de leur entourage, en lien avec les professionnels de santé et les associations de patients, est indispensable pour favoriser l’insertion socioprofessionnelle, réduire les troubles psychologiques et dépressifs associés à cette pathologie et lutter contre l’isolement »9

9 Programme d’actions en faveur de la BronchoPneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) 2005 – 2010  « Connaître, prévenir et mieux prendre en charge la BPCO ».  Ministère de la Santé et des Solidarités.
10 SPLF - Recommandations pour la prise en charge de la BronchoPneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) – Mise à jour 2009. Argumentaire, Rev. Mal. Respir juin 2010 ; (20) : supplément Vol 27.
* Chiffres validés par Alain Murez

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L’entourage : un acteur clé

Bouger en famille, pour faire reculer la BPCO

Au-delà du sevrage tabagique, les personnes atteintes de BPCO doivent être suivies régulièrement, prendre leurs médicaments ... et bouger ! Pas toujours facile. Cela demande des efforts et de la persévérance. Les proches, la famille, ont un rôle primordial à jouer pour aider le patient à passer ces caps difficiles (annonce de la maladie, arrêt du tabac..) et pour l’aider à maintenir ou reprendre une activité physique. À plusieurs, on est plus forts et c’est de la qualité de vie regagnée pour tous.

Quelques bonnes pratiques

Arrêtez de fumer pour stabiliser l’évolution de la maladie.

Aérez tous les jours les pièces dans lesquelles vous vivez et travaillez, tout en évitant les courants d’air et fuyez les lieux enfumés et le tabagisme passif.

Nourrissez-vous de façon saine, faites une large place aux légumes et aux fruits.

Surveillez votre poids. Les kilos en trop gênent les mouvements respiratoires et compliquent la maladie.  Et pour les formes sévères de la maladie,  attention au risque de dénutrition !

Faîtes vous vacciner contre la grippe chaque année, et contre le pneumocoque (bactérie qui atteint volontiers les voies respiratoires) si vous êtes âgé de plus de 65 ans ou si vous souffrez d’une BPCO10.

Prenez régulièrement et correctement les médicaments prescrits par votre médecin, même si vous vous sentez mieux.

Entraînez votre corps tous les jours pour ne pas tomber dans le piège du canapé-télé. Ne serait-ce qu’en prenant l’escalier plutôt que l’ascenseur, en allant acheter le pain à pied, en participant à la préparation des repas...

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